Brennen Saele, de 17 anos, morreu após a ruptura de um aneurisma relacionado a uma condição genética rara, a síndrome de Ehlers-Danlos vascular (vEDS). A morte ocorreu em 19 de setembro, justamente na noite do baile de boas-vindas da escola onde o adolescente estudava, em Illinois, nos Estados Unidos.
Na noite anterior, Brennen havia reclamado de dor na região da clavícula e foi levado pela mãe, Genesis Saele, ao hospital. Os médicos identificaram um aneurisma em uma artéria que seguia pelo pescoço em direção ao cérebro. Segundo o relato dela à revista People, o aneurisma se rompeu no dia seguinte, levando à morte do adolescente no Northwestern Memorial Hospital, em Chicago.
Aluno do último ano da Lincoln-Way Central High School, Brennen deveria estar com os colegas no baile naquela noite. Quando souberam da morte, estudantes deixaram a festa para ficar próximos dele e, nos dias seguintes, a comunidade escolar organizou homenagens ao jovem.
O que é a síndrome de Ehlers-Danlos vascular
As síndromes de Ehlers-Danlos formam um grupo de doenças hereditárias que afetam o tecido conjuntivo, responsável por dar sustentação e resistência a diferentes estruturas do organismo. Brennen tinha o tipo vascular, uma das formas mais graves, por causa do risco de complicações envolvendo artérias.
Veja os principais pontos sobre a condição:
O que é: uma doença genética do tecido conjuntivo. Na forma vascular, alterações genéticas comprometem principalmente a resistência dos vasos sanguíneos.
Principais riscos: a fragilidade das artérias pode favorecer aneurismas, dissecções e rupturas, além de outras complicações relacionadas à fragilidade dos tecidos.
Sintomas: variam entre os pacientes e conforme o tipo da síndrome, podendo envolver alterações nas articulações, na pele, na cicatrização e nos vasos sanguíneos.
Diagnóstico: considera as manifestações clínicas e pode envolver testes genéticos. Exames de imagem são usados para investigar alterações cardiovasculares.
Tratamento: não há cura específica; por isso, o acompanhamento busca identificar, precocemente, possíveis complicações e reduzir riscos.
Diagnóstico veio após descoberta da mãe
Brennen recebeu o diagnóstico cerca de dois anos antes da morte, após Genesis descobrir que também tinha a síndrome. A família passou a investigar o adolescente depois que uma luxação no ombro, sofrida enquanto ele jogava futebol americano, apresentou problemas de cicatrização, mesmo depois de várias cirurgias.
A complicação fatal surpreendeu a família. Genesis contou que exames realizados cerca de oito meses antes não haviam apontado alterações preocupantes.
"Viva como Brennen"
Descrito pela família como alegre e acolhedor, Brennen participava do programa Best Buddies da escola, iniciativa voltada à inclusão e à criação de vínculos entre estudantes.
Após a morte, árvores da região receberam laços vermelhos, e alunos passaram a usar camisetas com a frase "Live Like Brennen" — "Viva como Brennen", em tradução livre.
Sobre a condição, a expectativa de vida costuma ser normal na maioria dos tipos da síndrome de Ehlers-Danlos. Na forma vascular, porém, rupturas arteriais e outras complicações graves são mais frequentes, o que demanda acompanhamento médico para identificar alterações cardiovasculares.
Metrópoles
